Waar we het voor doen

Elke deelnemer heeft zijn eigen motivatie om stappen te zetten voor de draagbare kunstnier. Waarom Fabian, Anita en Liza meelopen.

Fabian had in 2004 net een relatie met Neeltje, was 25 jaar en bijna klaar met de politieopleiding. "Het geluk lachte mij toe, dacht ik. Tot de resultaten van een sporttest terugkwamen." Die waren zo slecht dat nader onderzoek volgde. Een nefroloog constateerde cystenieren. Fabian moest direct met dialyse starten. "Die periode was onwerkelijk, van de ene op de andere dag was ik ziek." Het leven was ongecompliceerd geweest, maar dat veranderde in rap tempo.

Na de geboorte van hun zoon Dirk werd duidelijk dat Fabian een erfelijke vorm van cystenieren heeft. Toen Dirk 5 jaar was, kreeg hij een nierecho. Fabian: "Ik zag het meteen, cysteniertjes. Ons leven stond opnieuw op z’n kop." In 2010 kwam dochter Nellie. Van haar is nog niet bekend of ze cystenieren heeft. "De omgeving begreep niet dat we kozen voor een tweede kindje. Maar een mooi leven hangt niet af van een nierziekte. En ik heb goede hoop, en vertrouwen in de medisch-technologische vooruitgang. En de draagbare kunstnier komt steeds dichterbij." Lees zijn verhaal >

'Ik kan haast niet wachten tot ik vrij ben om te gaan en staan waar ik wil.'

Anita

Anita Kokkeler-Gibbon zou niets liever willen dan dat haar man thuis zou kunnen dialyseren in plaats van in het ziekenhuis. “Met 18 mensen op een zaal, 9 verpleegkundigen die naar elkaar roepen wat er gedaan moet worden en alarmen die afgaan, is dialyse in het dialysecentrum onrustig en vermoeiend. Het zou toch geweldig zijn als er een draagbare nier is en mijn man niet drie keer per week uren weg is en daar urenlang alleen zit. Daar zet ik graag stappen voor op 22 april.”

‘Geweldig als er een draagbare nier is en mijn man niet drie keer per week uren weg is.’

Kijk hier hoe goed de actie gaat van Anita.


Liza

Liza Snijder loopt voor haar zoontje Mike (4), die een erfelijke nierziekte heeft. “Mike had meer dan een jaar een infuus, is inmiddels dertien keer geopereerd en dialyseert sinds 2015 drie dagen per week. Hij komt in aanmerking voor een donornier, maar de nieren van mijn man en van mij zijn geen match. Het gevoel van onmacht is groot. Nu collecteer ik, doe mee aan hardloopwedstrijden en loop ik mee over de Rode Loper. Zo kan ik toch iets doen voor Mike en alle andere nierpatiënten.” Wil je het verhaal van Mike lezen?

‘Zo kan ik toch iets doen voor Mike en alle andere nierpatiënten’

Draagbare kunstnier
De draagbare kunstnier moet er komen. Want dialyse is geen leven, maar overleven. De draagbare kunstnier geeft nierpatiënten meer vrijheid en meer kwaliteit van leven. Daarom lopen we 22 april over de Rode Loper. Samen halen we geld op en dat is hard nodig! De planning is om eind 2017 een prototype gereed te hebben. Maar er is nog veel meer geld nodig, voor onder meer verbeteringen die de draagbare kunstnier toegankelijk maken voor een grote groep patiënten. En daarom blijven we lopen tot hij er is!

Meer weten over de draagbare kunstnier?

Waar loop jij voor op 22 april? Wandel met ons mee!